Diagnose Parkinson, wat betekent dat voor iemand?
ZUIDLAREN – Frouke de Rooij was afgelopen week ook aanwezig bij het kerstdiner op Dennenoord. Ze kreeg afgelopen maart de diagnose Parkinson. We vroegen haar wat dit voor haar betekent. Voor haarzelf en haar gezin. En hoe ze de toekomst ziet. Frouke is 58, getrouwd met Ronald en moeder van zes kinderen. Vier van haar kinderen wonen nog thuis, de jongste is veertien jaar. Ze was tot voor kort werkzaam als docent Engels en schoolopleider.
‘2,5 jaar geleden kreeg ik een conflict om mijn werk. Tijdens gesprekken die ik daar voerde begon mijn arm te schudden en had ik een onveilig gevoel. Alleen op dat moment had ik daar last van. Dat was raar. Anderhalf jaar later kon ik opeens mijn handtekening niet zetten. Reden voor mij om naar de huisarts te gaan. Gezien mijn leeftijd en omdat ik verder geen symptomen had, dacht de huisarts in eerste instantie dat er niets bijzonders aan de hand was. Verdere symptomen die op iets als Parkinson zouden wijzen had ik niet. Het zit ook niet bij mij in de familie. Uiteindelijk ben ik bij een neuroloog terecht gekomen en kreeg ik medicijnen die zouden moeten aanslaan als ik Parkinson zou hebben. Deze medicijnen sloegen niet aan, waaruit de conclusie toen werd getrokken dat ik dus geen Parkinson kon hebben. Een MRI liet ook niets zien. Op aanraden van iemand heb ik om een gespecialiseerde MRI-scan gevraagd. Daarop zou direct te zien zijn op er sprake was van Parkinson. Dat bleek inderdaad het geval te zijn. De helft van de dopamine die er hoort te zijn, was op dat moment al weg.
Parkinson is een ziekte die zich jaren kan ontwikkelen zonder dat je er zelf iets van merkt. Ik voel me nu goed. Mijn rechterarm is wat beperkt, en ik merk dat deze af en toe gaat schudden. Ik ben ook emotioneler dan ik was. De ziekte is progressief, wat betekend dat ik steeds meer last ga krijgen. Het moeilijkste vind ik dat mijn lichaam me in de steek laat. Mijn hoofd wil vaak iets anders dan mijn lichaam doet. Mijn grootste angst is dat mijn hersenen het niet meer doen. Dat hangt iedere dat als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. De ziekte is progressief, genezing is niet mogelijk. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt weet je ook niet precies wat je kunt verwachten. Mijn familie vindt het spannend. De kinderen laten weinig merken, mijn man Ronald vindt het lastig. Ik probeer het wat bij de kinderen weg te houden. Het liefste wil ik mijn jongste natuurlijk ook een onbezorgde jeugd geven, net als de andere kinderen hadden. Ik heb het er voornamelijk met mijn man over, maar ook dat is niet altijd makkelijk. Sporten is een uitlaatklep voor me. Twee keer in de week sport ik bij Fysio Perdon en ik ga naar de boksles van Sem Schilt voor mensen met Parkinson. Fysiek bezig zijn vind ik fijn en doet me goed. En via de boksles heb ik andere mensen met Parkinson leren kennen. Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders en dat is tijdens deze lessen ook goed te zien.
Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben plotseling van voltijds werken thuis komen te zitten. Ik werkte als docent Engels en leidde docenten op binnen de school. Dat deze contacten weg zijn gevallen valt me best zwaar. De rest van de familie is overdag weg naar school en werk, dus ik ben veel alleen. Daar probeer ik mijn weg in te vinden. Ik haal veel plezier uit creatieve hobby’s en het upcyclen van meubels. Ik was altijd al graag bezig met het inrichten van mijn huis en heb daar zelfs naderhand nog een opleiding voor gevolgd.
Op dit moment merk ik wel dat ik achteruit ga. Ik heb ergere tremoren rechts. De ergotherapeut leert me trucjes om dit op te vangen. Ik merk dat stress, vermoeidheid en kou mij geen goed doen. Dat probeer ik dus te vermijden. De toekomst is onzeker, dat is moeilijk. Ik weet niet hoe het uiteindelijk verder moet met mijn werk. Ik leef op dit moment per dag en kijk niet vooruit. Dat geeft me rust. Ik vind het fijn dat er aandacht voor Parkinson is. Er zijn de afgelopen jaren dertig procent meer mensen gediagnosticeerd met dit soort ziekten. Vaak zie en merk je het niet aan iemand, zeker in de beginfase van de ziekte. Meer bekendheid over deze ziekte is belangrijk.’
Wat is Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een ongeneeslijke hersenaandoening die relatief vaak voorkomt. In 2019 werden 52.900 mensen met Parkinsonisme geregistreerd bij de huisarts. Het gaat hier om alle vormen van Parkinsonisme, waarvan de ziekte van Parkinson het meest voorkomt. De aandoening begint meestal op latere leeftijd (tussen 50 en 60 jaar). Toch is een klein deel van de patiënten, ongeveer 10%, jonger dan 40 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt door een tekort aan de stof dopamine.
Patiënten hebben vaak last van trage bewegingen, spierstijfheid, moeite met lopen en met het bewaren van het evenwicht. Veel mensen met deze ziekte krijgen ook last van trillingen, een tremor. Naast bewegingsstoornissen kan Parkinson ook veranderingen veroorzaken in andere hersenfuncties wat leidt tot gedrags- en cognitieve problemen. Zo wordt het lastiger om informatie op te nemen en kun je bijvoorbeeld moeite hebben om je aandacht ergens bij te houden. Daarnaast kun je ook last krijgen van een depressie of slapeloosheid.
Op het celniveau is de ziekte van Parkinson het resultaat van het verlies van cellen die dopamine produceren in het hersengebied dat de substantia nigra (de zwarte kern) heet. Dopamine is een boodschapper in de hersenen die het mogelijk maakt voor zenuwcellen om met elkaar te communiceren. Het is belangrijk voor bepaalde functies van het zenuwstelsel, zoals beweging, genot, aandacht, stemming en motivatie. Een te kort zorgt er dus voor dat er problemen ontstaan met deze functies. De oorzaak van Parkinson is nog niet bekend. Het lijkt erop dat zowel erfelijke als omgevingsfactoren bijdragen aan het tekort van dopamine.
